השער מהי פיברומיאלגיה מאמרים ותקצירים חיפוש מידע סיפורים אישיים ה- 12 במאי





מודעות ישראלית

אז מה עושים בישראל לציון יום המודעות הבינלאומי?


גם אתה יכול לעזור!

מה אני יכול לעשות כדי לתרום להעלאת המודעות בישראל?




השער --> ה-12 במאי

יום המודעות הבינלאומי


12 במאי

ב- 15 השנים האחרונות, מוכר התאריך 12 במאי כיום המודעות הבינלאומי למחלות אימיונולוגיות ונוירולוגיות כרוניות (Diseases CIND - Chronic Immunological and Neurological )

קבוצה זו של מחלות כוללת בין השאר את:
· תסמונת התשישות הכרונית (CFS - Chronic fatigue syndrome)
· פיברומיאלגיה (FMS - Fibromyalgia Syndrome)
· תסמונת מלחמת המפרץ (Gulf War Syndrome)
· תסמונת הרגישות לכימיקלים מרובים (MCS - Multiple Chemical Sensitivity Syndrome)
תסמונות אלו משולבות תחת המטרייה של CIND בהסתמך על מחקרים ותסמינים משותפים.

בכדי לגרום לעולם להיות עירני יותר לתסמונות מגבילות אלו, על החולים בהן והקשורים אליהם ליצור קשרים עם משרדי ממשלה, מוסדות רפואיים ולהתראיין בתקשורת כחלק מארועי ה12- במאי.

התאריך 12 במאי נבחר בגלל היותו יום ההולדת של פלורנס ניטינגייל, האחות האנגלייה אשר בהשראתה נוסד הצלב האדום.
פלונס ניטינגייל עצמה חלתה במחלה אשר גרמה לה למעין שיתוק -כנראה תסמונת התשישות הכרונית.

פיברומיאלגיה היא מחלה אמיתית

מה עושים בישראל לציון יום המודעות הבינלאומי?

ביום המודעות בשנת 2000 קמה עמותת
אסף אשר שמה לה למטרה להעלות את המודעות הציבורית והרפואית לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית ולהביא לאבחון מהיר יותר של החולים בהן, לקבלת יחס ראוי מן הסביבה ולמציאת טיפול רפואי מתאים.

פעילויות יום המודעות הראשון התמקדו במתקפה תקשורתית:
שודרו כתבות נרחבות בטלויזיה, ברדיו, בעיתונות ובפורטלי האינטרנט. בנוסף חולקו עלונים לסטודנטים בכל בתי הספר לרפואה בארץ, הקוראים להם להרחיב את ידיעותיהם בנוגע לתסמונות אלו.

בשנים 2001-2016 ציינה עמותת אסף את יום המודעות הבינלאומי בהפקת כנס שנתי המיועד לחולים ולבני משפחותיהם בו הרצו רופאים, פסיכולוגים, מנהל סניף בביטוח הלאומי, פיזיולוג ,עורך דין, תזונאית ועוד.
ארועים אלו מלווים בכתבות בכל אמצעי התקשורת וזוכים לחשיפה לציבור החולים שאינם מאובחנים עדיין.

פרטים על הכנס שיתקיים לרגל יום המודעות הבינלאומי 2017 אפשר למצוא כאן:


יתר המאמצים מופנים, כבכל שנה, לארגון מפגשים חברתיים וקבוצות תמיכה ולחלוקת מידע רלוונטי לציבור הרחב.


blue ribbon for FMS awareness

מה אני יכול לעשות כדי לתרום להעלאת המודעות בישראל?

* ראיונות בתקשורת: אם אתה מוכן להתראיין או יכול להשיג ראיון באמצעי התקשורת - פנה ל
אסף .

* פניות לקופות החולים: נתקלת בסרוב מצד קופת החולים לשלוח אותך למרפאה מתאימה או לאשר לך טופס 17 לטיפול מסוים? התרופות שהנך מקבל לא נמצאות בסל התרופות?
כתוב לנציב פניות הציבור של קופת החולים שלך וספר לו על מצוקתך ועל חוסר המודעות הרפואית שבגללו לא זכית לאבחון מוקדם ולטיפול ראוי.

* מכתבים לחברי כנסת: חברי הכנסת יכולים לסייע בתחומים רבים. ספר להם על קשייך כחולה פיברומיאלגיה מול הממסד.

* אל תסתיר את מחלתך: אין מה להתבייש בהיותך חולה ומוגבל במידה מסוימת. שתף את סביבתך הקרובה במצבך הבריאותי ובקשיים המיוחדים אשר בהם אתה נתקל בגלל מחלתך. זה יקח זמן, אבל בסופו של דבר תזכה להבנה ולתמיכה מצד סביבתך והמודעות החדשה שחבריך ירכשו יכולה להביא בסופו של דבר לאבחון מהיר ונכון יותר של אחרים.

* ענוד את הסרט הכחול על דש הבגד: הסבר לכל מי שישאל שסרט זה מקובל בכל העולם כסמל לחשיבות הרבה שבמודעות לתסמונות אלו, ענידתו משמעותה תמיכה בחולים הרבים המחפשים מזור.











אני עושה את מירב המאמצים להביא בפניך מידע עדכני ומדויק מבחינה רפואית ועם זאת אני אינני רופאה ואינני עוסקת בתחום באופן מקצועי, לכן אין להסתמך על המידע המובא להלן או לראות בו המלצה או הכוונה לגבי טיפול כזה או אחר.בכל שאלה יש לפנות לרופא מומחה העוסק בפיברומיאלגיה.

השער | מהי פיברו | מאמרים ותקצירים | חיפוש מידע | סיפורים אישיים | ה-12 במאי

אתר זה הוקם במרץ 2000
כל הזכויות שמורות למיה גור © 2000-2017