השער מהי פיברומיאלגיה מאמרים ותקצירים חיפוש מידע סיפורים אישיים ה- 12 במאי


מה לחפש?


ארגונים ועמותות בישראל


ארגונים ועמותות בעולם


קופות חולים


ספרים וספריות


מאגרי מידע מקוונים


אתרי רפואה בעברית


אתרים פרטיים בעברית


אתרים פרטיים באנגלית


השער --> חיפוש מידע


חיפוש מידע על פיברומיאלגיה


בניגוד למחלות 'אקזוטיות' יותר, תסמונת הפיברומיאלגיה לא מציגה ממצאים המגרים את סקרנותם של רוב הרופאים ואין לה תרופה או טיפול ברור, לכן התגובה הטבעית מצידם היא התעלמות או הפלת האחריות לתסמונת על תחום מומחיות אחר (ועדיף כמובן תחום הנפש שמציל את הרופאים מהצורך לומר: "אני לא יודע מה יש לך"). הדרך להגיע לרופא הנכון ולקבל אבחנה ברורה היא בחיפוש עצמי של מידע רפואי.

הרופא המאבחן יעשה כל שביכולתו כדי לספק לך את המידע הדרוש לך, אך כשמדובר בתסמונת שהגורמים לה עדיין לא ידועים והתסמינים שלה רבים מספור המידע שינתן לך עלול להיות חלקי או לא מעודכן.

לכן, בפרוטוקולי הטיפול המקובלים בפיברומיאלגיה, הצעד הראשון הוא תמיד איסוף מידע ולימוד על התסמונת, וחשוב מכך - איך לנהל אורח חיים שמתאים לך כחולה פיברומיאלגיה. אם תבין שפיברומיאלגיה הוא מצב דינאמי, תסמינים יכולים להתווסף אך גם להעלם, לא תתקף חרדה בכל פעם שתתקל בתסמין חדש ותדע למי לפנות בכדי לברר מה המשמעות שלו. אם תכיר חולים נוספים תוכל לקבל המלצות על מטפלים שונים ולהזהר משרלטנים. אם תכיר את המגבלות שלך כחולה פיברומיאלגיה תדע לנהל אורח חיים שבו המגבלות לא יגבילו אותך כלל.

כחולי פיברומיאלגיה עלינו לדעת לחפש (ולמצוא) בעצמנו מידע רפואי אמין ומדויק ובכך אנסה לעזור לך כאן.

הערה: מאחר ובדרך כלל אין לנו מספיק ידע ונסיון כדי לדעת איזה מידע הוא אמין וממה להזהר, קבעתי לעצמי כלל אצבע - לא להתייחס לאף מידע לפני שאקבל אותו משלושה גורמים שונים לפחות (רופא, חבר ואתר אינטרנט, לדוגמא)




אז מה לחפש בעצם?


רופאים:
אם לאחר קריאת המידע שבאתר אתה חושש שאתה סובל מפיברומיאלגיה, או אם הינך מאובחן כחולה פיברומיאלגיה אך אין לך רופא שמטפל בך באופן קבוע - עליך למצוא רופא שידע לאבחן את התסמונת ולטפל בה.

מידע רפואי על פיברומיאלגיה:
כדי לדעת לנהל אורח חיים עם פיברומיאלגיה חשוב קודם כל להכיר את תסמינים, את גורמי ההדק, התיאוריות המקובלות ומידע עדכני על טיפולים או תרופות שיכולים לעזור.

מידע רפואי אחר:
גם חולי פיברומיאלגיה סובלים לעיתים מבעיות רפואיות אחרות. אם מופיע תסמין חדש שאינו מוסבר על ידי הפיברומיאלגיה או שיש חשד לבעיה אחרת רצוי ללמוד מראש את הנושא ולברר אם יכולה להיות השפעה של תרופות או טיפולים שהינך מקבל עבור הפיברומיאלגיה על מצבך החדש.

תמיכה:
קבוצות תמיכה, סיוע בהתמודדות הנפשית, הכרות עם חולים אחרים ולמידה מתוך נסיונם של אחרים.

ביורוקרטיה:
למצוא את הרופא הנכון בקופת חולים, לדעת איך לבקש טופס 17 עבור בדיקה, ללמוד על הזכויות המגיעות למי שנפגעה הכנסתו בביטוח הלאומי.








ארגונים ועמותות בישראל


אס"ף - אגודת חולי סי. אף. אס. ופיברומיאלגיה (ע"ר)
הוקמה במאי 2000 בכדי לענות על הצורך של החולים הישראלים בהכרה, מידע, תמיכה וסיוע.
בין שאר פעילויותיה החשובות, אסף היא המקור האידיאלי למציאת רופא שיכול לאבחן את התסמונת ולבנות תכנית טיפול. מתנדבי העמותה ישמחו לשלוח את רשימת הרופאים שלהם לכל דורש בדואר אלקטרוני או רגיל. לחברים בעמותה נשלח חומר רפואי, הזמנות לכנסים וקבוצות תמיכה.

http://www.asaf.org.il

עינבר - עמותה ישראלית לנפגעים במחלות רימטיות
הוקמה ב- 1985 על ידי חולי מחלות פרקים וראומטולוגים במטרה לסייע לחולים בתמיכה, השאלת ציוד וייעוץ וכדי לקדם את מקצוע הראומטולוגיה בישראל.
http://www.inbar.org.il

העמותה למאבק בכאב בישראל
העמותה למאבק בכאב הוקמה במטרה לשמש כמאגר מידע עבור החולים ובני משפחותיהם, לתמוך בסובלים ולקדם את מאבקם של החולים.
http://www.fightingpain.co.il

העמותות משתפות פעולה יחדיו להבטחת סיוע מקסימלי לחולי פיברומיאלגיה.



ארגונים נוספים:


אגודה ישראלית לכאב
טיפול בכאב יכול להיות משמעותי יותר מטיפול במחלה, האגודה מספקת מידע על כאבים נפוצים ועל מרפאות כאב
http://www.ipa.org.il

דעת
שירות אשר מפיץ מידע רפואי בכל נושא
http://www.hadassah.org.il/hmo/daat/daat.htm

האגודה לזכויות החולה בישראל
מטרת העמותה ליידע את ציבור החולים לגבי זכויותיהם
http://www.patients-rights.org

חיוגים
מעין ספר טלפונים לנכה ולקשיש מטעם עמותת בזכות
http://start.at/HIUGIM

המוסד לביטוח לאומי
לא בדיוק שייך לרשימה שלמעלה, אולם חולי פיברומיאלגיה שאיבדו את כושר השתכרותם ונאלצים להגיש תביעה לקצבת נכות או אפילו הבטחת הכנסה או זקוקים לשיקום מקצועי יכולים למצוא כאן מידע חשוב ומועיל
http://www.btl.gov.il








ארגונים ועמותות בעולם


רשת הפיברומיאלגיה
Fibromyalgia Network
http://www.fmnetnews.com

איגוד הפיברומיאלגיה הלאומי
National Fibromyalgia Association
http://www.fmaware.org

האגודה האמריקאית לתסמונת הפיברומיאלגיה
The American Fibromyalgia Syndrome Association
http://www.afsafund.org

שותפות הפיברומיאלגיה הלאומית
National Fibromyalgia Partnership
http://www.fmpartnership.org

סחרחרת הרשת
The Carousel Network's
http://www.sonic.net/cnds

מרכז תמיכה בחולי פיברומיאלגיה
Fibromyalgia Patient Support Center
http://fmpsc.org

לפעול ולתקשר למציאת תרופה
Cooperate and Communicate for a Cure
http://www.co-cure.org

אגודת נפגעי תסמונת מלחמת המפרץ
American Gulf War Veterans Association
http://www.gulfwarvets.com/cfs.htm

האגודה האמריקאית למחלות פרקים
Arthritis Foundationn
http://www.arthritis.org

הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה
American College of Rheumatology
http://www.rheumatology.org

המרכז לשיקום, מחקר ואימון גופני למחלות פרקים
MARRTC - Missouri Arthritis Rehabilitation Research and Training Center
http://www.muhealth.org/~fibro

אירגון רפואי-אמריקאי
American Medical Association (מפרסמים את המגזין הנחשב JAMA)
http://www.ama-assn.org

המכון לרפואה מולקולרית
Institute for Molecular Medicine
http://www.immed.org








קופות חולים


כדאי לגלוש לאתר קופת החולים שלך מדי פעם ולברר איזה זכויות מגיעות לך ואם ישנו שירות חדש שיכול להקל עליך.
בדרך כלל באתרי קופות החולים יש גם כתבות שיכולות לענין גם מבוטחים של קופה אחרת.

קופת חולים כללית
http://www.clalit.co.il

קופת חולים מכבי
http://www.maccabi-health.co.il

קופת חולים מאוחדת
http://www.meuhedet.co.il

קופת חולים לאומית
http://www.le-la.co.il








ספרים וספריות


חולי פיברומיאלגיה ורופאים רבים כתבו ספרים במטרה לסייע לחולה המחפש מידע קל להבנה גם לחסרי השכלה רפואית. רוב הספרים מסוג זה כתובים באנגלית וניתן להזמין אותם בחנויות הספרים ובאתרי חנויות וירטואליים. בעברית כמעט ולא ניתן למצוא ספרים בנושא.

ביקור בספריה העירונית הקרובה לביתך יכול לספק מידע ראשוני כמעט על כל דבר.
כדאי להכין מראש רשימה של נושאים שעליהן אתה מעונין לחפש מידע ולהעזר בספרנית למציאתם. ברוב הספריות יש אוסף של ספרים ומגזינים העוסקים בבריאות ובדרך כלל יש להם תוכנות מיוחדות המאפשרות לחפש ספר לפי מילה המופיעה בו.
בספריה העירונית אפשר למצוא אנציקלופדיות של גוף האדם, ספרי רפואה לקהל הרחב וכו'.

ישנן ספריות מיוחדות ומרכזי מידע המכילים מידע שיכול להיות בעל ערך לחולי פיברומיאלגיה. ספריות כאלה שייכות בדרך כלל לארגונים שמיועדים לעזור לחולים, לארגונים המספקים סיוע משפטי בתביעות נכות ולכל גוף שעלול לייצג חולי פיברומיאלגיה.
בין הספריות הרבות אציין את ה"מרכז לעזרה עצמית" בתל אביב המסייע לקבוצות תמיכה ומספק חומר על מחלות שונות, "מרכז מידע והדרכה לקידום בריאות" של אגף בריאות הציבור בירושלים ואת "מרכז מידע בריאותי לציבור" בסורוקה בו מתנדבים מחפשים מידע באתרים אמינים באינטרנט ומדפיסים עבור החולים - ללא תשלום.

ספריות אוניברסיטאיות, במיוחד בבתי ספר לרפואה, הן המקור הגדול והאמין ביותר למידע רפואי, אך לעיתים קשה לחסרי השכלה רפואית לברור מתוך שפע המידע את מה שנחוץ ומועיל לו וגם כך רוב המידע בספריות כאלו הוא באנגלית.
אם שמת נפשך בכפך וניגשת לספריה אוניברסיטאית, גש לעמדת המחשב, שם מותקנת תוכנה שתאפשר לך למצוא ספרים ומגזינים לפי מילות מפתח. כדאי לחפש את הערך "פיברומיאלגיה" במגזינים כמו "הרפואה" ו"הירחון לרפואת משפחה" - שניהם בעברית ובשניהם הופיעו פירסומים בנושא. זהו המקום לחפש מידע על תרופות, על חידושים במחקר וכו'.

את החיפוש ניתן להתחיל כבר באינטרנט - במאגרי המידע המקוונים של האוניברסיטאות:
אוניברסיטת בן גוריון בנגב
http://sorokalib.bgu.ac.il
אוניברסיטת תל אביב
http://www.tau.ac.il/medlib
הטכניון
http://library.technion.ac.il

אם מצאת במאגרי המידע פרסום שלא נמצא בספריה- פנה לספרנים, ברוב המקרים הם יוכלו להזמין אותו עבורך!







מאגרי מידע מקוונים


במאגרים אלו ניתן למצוא תקצירים של (כמעט) כל הפרסומים המדעיים בכל נושא שתבחר, לפי חיתוכים שונים. אפשר לחפש תקצירים של מחקרים, מאמרים שפורסמו בכתבי עת רפואיים וסקירות רפואיות, ניתן להתרשם מהתקצירים עצמם או להזמין (דרך הרשת או הספרייה הקרובה לביתך) את המאמר המלא (בתשלום). חלק ממאגרי המידע מכילים גם פרטים של קלטות וידאו, תקליטורים, ספרים ועוד.

מידע שמופיע כאן הוא אמין יותר מאשר בכל מקור אחר, אולם מי שאינו מנוסה בתחום עלול להקיש מתוך מחקר אחד בלתי מייצג מסקנות שאינן נכונות.

רוב המידע הרפואי החופשי לצפייה חינם, נמצא באתר ה-
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
הפרק על מחלות שרירים ושלד:
http://www.niams.nih.gov

ובמאגרי המידע של
PUBMED
http://www.pubmed.gov

MedlinePlus
http://medlineplus.gov

בכל מאמר יש בסופו רשימת מקורות שבדרך כלל מדלגים עליה. כדאי לעיין בה מדי פעם, היא יכולה להוות רשימת קריאה מצוינת!







פורטלי רפואה בעברית


בכל פורטלי הרפואה יש מאמרים על מחלות ובעיות רפואיות שונות, בחלקם יש גם כתבות על פיברומיאלגיה (כמו הכתבה המצוינת במגזין דוקטורס שפורסמה במאי 2001). אפשר למצוא בהם מידע על תרופות, רופאים, סימפטומים, רפואה משלימה ופורומים להתיעצויות עם רופאים.


אתר הרפואה הישראלי - אינפומד
http://www.infomed.co.il

דוקטורס
http://www.doctors.co.il

ערוץ בריאות ורפואה מבית וואלה
http://health.walla.co.il

פורטל בריאות, רפואה ואורח חיים - סטארמד
http://www.starmed.co.il

מגזין הבריאות של תפוז
http://www.tapuz.co.il/health

ערוץ בריאות ורפואה של MSN
http://www.msn.co.il/Health

דפי בריאות - מדריך לשירותי רפואה
http://www.health-pages.co.il

אינדקס הפורומים הרפואיים בעברית
http://medindex.up.co.il








אתרים פרטיים בעברית


אתרים פרטיים הם אתרים שאינם שייכים לגוף רפואי רשמי. בדרך כלל אתרים אלו נכתבים על ידי חולים, דבר העלול להעמיד בספק את מידת אמינותם אך מביא ערך מוסף בצורת נסיון אישי ועיצות של מי שעבר את החוויה בעצמו.

בהרבה אתרים אפשר למצוא פעילות אינטראקטיבית כמו קבוצות דיון, צ'אטים, רשימת דיוור וכו'.


פורום פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית בנענע10
הפורום מנוהל על ידי sharon-e ו-adidas בשת"פ עם עמותת . הפורום נהנה מייעוץ מקצועי של מתנדבת שי"ל המתמצאת בזכויות הביטוח הלאומי, ומייעוץ רפואי על ידי הראומטולוג ד"ר יעקב אבלין.
http://forums.nana10.co.il/Forum/?ForumID=2461
בפייסבוק, תחת השם פיברומיאלגיה פורום נענע:
https://www.facebook.com/profile.php?id=100002563718092

קהילת תסמונת התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה בתפוז
הקהילה מנוהלת על ידי חיה (חולה ללא הכשרה רפואית).
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?id=672

פורום פיברומיאלגיה בדוקטורס
הקהילה מנוהלת על ידי ד"ר ואלרי אלוש מהמרכז הרפואי ת"א.
http://www.doctors.co.il/xFF-List,xFI-3679,m-Doctors,a-Forums.html

קהילת ראומטולוגיה ומחלות פרקים בתפוז
הקהילה מנוהלת על ידי ד"ר אורי אלקיים מהמרכז הרפואי ת"א.
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/anashim.asp?id=538&pass=1

פורום תשישות כרונית ופיברומיאלגיה ב- Ynet
הפורום מנוהל על ידי בתי (חולה ללא הכשרה רפואית).
http://www.ynet.co.il/cfs

אתר הארחה למאותגרי תסמונת התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה
אתר העוסק בהיבטים שונים בהתמודדות עם האתגר שבמחלות CFS ופיברומיאלגיה, בניהולם של נורית ושי הסובלים מהתסמונות.
http://fibrocfs.tripod.com

פיברומיאלגיה וטיפול נסיוני בגואיפנזין
אתר המציג את נסיון הטיפול השנוי במחלוקת ב-CFS ופיברומיאלגיה בתרופה גואיפנזין, מאת נינה חולת פיברומיאלגיה.
http://www.guai-il.com

שגב ירון - חולה פיברומיאלגיה
סיפורו של ירון המנסה להעלות את המודעות לתסמונת הפיברומיאלגיה.
http://www.yaronus8500.area.co.il








אתרים פרטיים באנגלית


באתרים פרטיים באנגלית, כמו בעברית, צריך להזהר ממקורות מידע לא אמינים ומגופים מסחריים שמנסים להפוך את הצרה שלנו למקור רווח עבורם...
האתרים רבים מספור, השתדלתי להביא כאן את הטובים שמצאתי, ברובם יש מידע רפואי מסוים, סיפורים אישיים של חולים, פורומים, צ'אטים ורשימות דיוור.


http://www.healthroad.com/index.html

http://www.immunesupport.com

http://www.tidalweb.com/fms

http://www.sover.net/~devstar

http://www.fibromyalgia.com

http://www.suite101.com/welcome.cfm

http://www.medisrael.com

http://fibrodoc.org

http://fibrosolutions.com

http://www.ncf.carleton.ca/fibromyalgia

http://anaiis.tripod.com/hmedfm/index.html

http://www.geocities.com/CapitolHill/4277

http://www2.whidbey.net/FM

http://www2.rpa.net/~lrandall

http://www.cadvision.com/jonesd/

http://www.remedyfind.com/hc-Fibromyalgia.asp

http://www.usdoctor.com/fibro.htm

http://www.fms-help.com

http://www.nutramed.com/fibromyalgia

http://www.bnatural.com/fibromyalgia

http://www.fibromyhelp.com

http://www.mwilliamson.com

http://www.fibromyalgiacure.net

http://www.geocities.com/Heartland/Valley/4662/fibrolinks.html

http://members.tripod.com/myst1ify/FMS.html

http://www.geocities.com/Wellesley/3466/Fibro.htm

http://www.geocities.com/Wellesley/5248/fms.html

http://www.geocities.com/PicketFence/5544/Fibro.html

http://www.geocities.com/Wellesley/1241/Fibroindex.html

http://www.users.kih.net/~jcoldiron/text/fibromyalgia.html

http://www.geocities.com/Paris/Bistro/5827/fibro.html

http://geocities.com/HotSprings/Villa/5998/index.html

http://www.geocities.com/SoHo/Workshop/5055/fms.html

http://www.geocities.com/HotSprings/2801

http://fibrohugs.com

http://www.angelfire.com/az/NorthCarolinaGirl/index.html

http://www.geocities.com/ccslilsis/iamfibro.html?r=1

http://www.kendale.com

http://www.fmsedsys.com

http://www.mountain-breeze.com/linkware/index.html

Fibromyalgia Ring
שרשרת אתרים בנושא פיברומיאלגיה
http://www.users.kih.net/~jcoldiron/text/fms_ring.html










אני עושה את מירב המאמצים להביא בפניך מידע עדכני ומדויק מבחינה רפואית ועם זאת אני אינני רופאה ואינני עוסקת בתחום באופן מקצועי, לכן אין להסתמך על המידע המובא להלן או לראות בו המלצה או הכוונה לגבי טיפול כזה או אחר.בכל שאלה יש לפנות לרופא מומחה העוסק בפיברומיאלגיה.

השער | מהי פיברו | מאמרים ותקצירים | חיפוש מידע | סיפורים אישיים | ה-12 במאי

אתר זה הוקם במרץ 2000
כל הזכויות שמורות למיה גור © 2000-2016