חיפוש מידע על פיברומיאלגיה

בניגוד למחלות 'אקזוטיות' יותר, תסמונת הפיברומיאלגיה לא מציגה ממצאים המגרים את סקרנותם של רוב הרופאים ואין לה תרופה או טיפול ברור, לכן התגובה הטבעית מצידם היא התעלמות או הפלת האחריות לתסמונת על תחום מומחיות אחר (ועדיף כמובן תחום הנפש שמציל את הרופאים מהצורך לומר: "אני לא יודע מה יש לך"). הדרך להגיע לרופא הנכון ולקבל אבחנה ברורה היא בחיפוש עצמי של מידע רפואי.

הרופא המאבחן יעשה כל שביכולתו כדי לספק לך את המידע הדרוש לך, אך כשמדובר בתסמונת שהגורמים לה עדיין לא ידועים והתסמינים שלה רבים מספור המידע שינתן לך עלול להיות חלקי או לא מעודכן.

לכן, בפרוטוקולי הטיפול המקובלים בפיברומיאלגיה, הצעד הראשון הוא תמיד איסוף מידע ולימוד על התסמונת, וחשוב מכך - איך לנהל אורח חיים שמתאים לך כחולה פיברומיאלגיה. אם תבין שפיברומיאלגיה הוא מצב דינאמי, תסמינים יכולים להתווסף אך גם להעלם, לא תתקף חרדה בכל פעם שתתקל בתסמין חדש ותדע למי לפנות בכדי לברר מה המשמעות שלו. אם תכיר חולים נוספים תוכל לקבל המלצות על מטפלים שונים ולהזהר משרלטנים. אם תכיר את המגבלות שלך כחולה פיברומיאלגיה תדע לנהל אורח חיים שבו המגבלות לא יגבילו אותך כלל.

כחולי פיברומיאלגיה עלינו לדעת לחפש (ולמצוא) בעצמנו מידע רפואי אמין ומדויק ובכך אנסה לעזור לך כאן.